Edito Média

Une parole libérée sur l’Asthme d’un adolescent

Ecrit par Martine Abbou

La santé est notre bien le plus précieux.  Santé de la famille, ce sont souvent les femmes qui s’en préoccupent et ont en charge les questions de santé. Notre tribune d’expression est dédiée au Docteur Françoise Parienté, microbiologiste, diplômée de l’institut Pasteur et d’un MBA d’HEC. Elle a travaillé dans une grande entreprise pharmaceutique et se partage maintenant entre sa famille et l’écriture de poèmes et de romans.

Plus des 95% des asthmatiques se portent bien.

Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quitté à la suite d’une crise d’asthme aigüe aussi brutale que rapide. « A chaud» Françoise laisse un témoignage dans un livre, intitulé: Grégory au sourire d’un ange ( si vous souhaitez obtenir le livre merci de contacter wimadame, le montant sera versé en totalité à la Fondation)

Quelques années auparavant, la vie de Françoise avait basculé d’une seconde à l’autre, fauchée par un accident vasculaire cérébral, un AVC dans le langage médical. Sans Gregory, sept ans alors, sans sa maman âgée et handicapée et sans les gestes vitaux, qu’ils ont su opéré en binôme ( accès à un téléphone, appel au 15 (le SAMU) et aide au passage du camion SAMU dans un lieu d’abord difficile), Françoise ne serait plus en vie. Sa vie professionnelle alors trépidante, s’est interrompue dans sa cinquantième année.

 Le destin de ces deux êtres était lié à tout jamais. Lorsque son jeune frère, le papa de Gregory lui a demandé d’alerter sur l’asthme, une maladie qu’elle découvre plus complexe et plus sournoise qu’elle n’avait imaginé en entreprenant un premier témoignage, elle écrit sans état d’âme. Elle s’est appuyée sur deux spécialistes, l’un réanimateur pédiatrique et l’autre pneumologue pour mettre en garde les parents mais aussi les médecins traitants insuffisamment formés sur la prise en charge de l’asthme aux facettes si trompeuses. Gregory est décédé d’une crise aigüe grave (AAG) qui continue de tuer 1000 à 1500 personnes par an en France, principalement des adolescents et des sujets âgés de 75 à 79 ans. L’asthme ne constitue pas une priorité de santé publique en France.

Il aura fallu 3 ans, jour pour jour pour créer, ce qui paraît être la suite logique à cet épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis : la création de la «Gregory Pariente Foundation». Le fondateur a choisi comme emblème une phrase qui lui a paru sortir directement de la bouche de Greg : «Pour que mes potes respirent à pleins poumons» car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis.” Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur les conséquences possibles d’un asthme qui peut sembler anodin. Françoise Pariente Ichou dédie l’intégralité des ventes du livre à la nouvelle fondation et a souhaité faire part, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme, le 3 mai dernier, de ses nouvelles connaissances :

  1. le pic de fréquence de mortalité de l’asthme semble être de 14 ans (donnée non encore publiée). Les réanimateurs pneumologues interrogés indiquent que 14 ans est l’âge où les ados prennent leur indépendance par rapport à leur maladie ou leur allergie.
  2. Le débit expiratoire de pointe permet de détecter une possible crise d’AAG. Il doit être mesuré, chaque fois que cela reste possible. DEP ou VEMS < 50 % théorique ; si < 35 %, la crise engage le pronostique vital. Ce critère est difficile à utiliser quand on ne connaît pas l’état de base du malade.
  3. Gregory présentait certains des facteurs de risque d’asthme aigu grave (AAG) que sont principalement : Infections, surtout virales, inhalation massive d’allergènes pouvant être alimentaire, animale, acariens ou pollution. Anaphylaxie d’effort À 14 ans, Gregory n’était plus suivi correctement. Il avait été équipé enfant d’un «peak flow» mesurant le DEP, mais il ne l’utilisait plus. Son état de base était donc devenu inconnu.

Françoise réalise avec ces premières données utiles, que de nombreuses incertitudes persistent. Gregory avait semble-t-il, inhalé une charge massive d’allergènes (Acariens) en Angleterre la semaine précédant son décès. A-t-il été en plus confronté à un virus circulant en Angleterre ? Il avait nagé pendant une heure à la piscine en fin d’après midi le 22, et a probablement présenté une anaphylaxie d’effort. Quid du rôle du système immunitaire, quid du rôle du chlore et de son taux ? Quid des autres facteurs ? Pourquoi un adolescent normal bascule-t-il subitement dans l’anormalité ? Elle a décidé de faire sienne une cause qu’elle juge justifiée. L’asthme tue. L’asthme continue de tuer en 2016 trop de jeunes. En travaillant, en confirmant et en amplifiant son combat, grâce à la création de la Fondation, elle espère rendre possible la mise en place de protocoles de suivi pour prévenir ces épisodes aigus. Ils permettront à tous les potes de Greg de continuer à respirer à pleins poumons.

Et si un livre pouvait sauver une vie ?

Gregory au sourire d’un ange – un enfant asthmatique. Société des Ecrivains. 2015.

Contact wimadame, l’intégralité de la vente du livre sera versé à la Fondation.

le texte a été rédigé par Françoise Pariente Ichou