Le hasard n’existe pas. Après le témoignage poignant de Sabrina Perquins qui a subi une greffe de poumons, un face à face organisé par le Figaro Madame, après une rencontre avec un ami lui aussi touché dans sa famille, comment augmenter la visibilité de l’association ” vaincre la mucoviscidose” et accompagner l’association http://www.vaincrelamuco.org.
Son président Pierre Guérin, tenace, reste à l’écoute des patients et leurs proches. Le conseil d’administration principalement composé de parents, médecins et chercheurs, met en oeuvre des actions au service de 4 missions:
Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser. Certes il existe le don mais passer du temps, est aussi un bien précieux pour le patient. Oui vous êtes déjà bien engagé, vous avez peu de temps… sachez que 95% des ressources viennent de la générosité des particuliers et partenaires, ce qui permet une indépendance totale. “Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts”. Votre enfant votre bébé viennent d’être dépistés, les manifestations de la maladie peuvent varier d’un enfant à l’autre. Oui c’est une maladie génétique grave, mais que l’on soigne de mieux en mieux. Cette maladie n’est pas contagieuse, se niche dans les voix respiratoires et digestives, et transmise par les deux parents. Ce gêne fabrique en fait une protéine qui fabrique du Mucus. Le mucus aide à protéger les bronches, mais quand cela ne fonctionne plus, les poumons d’engorgent.
7000 personnes sont identifiées en France.
Si vous voulez vous pouvez, un engagement selon vos possibilités. De plus en plus d’entreprises s’engagent dans le mécénat. A l’heure de la responsabilité sociétale, chacun d’entre nous peut donner un nouveau sens à sa vie, il existe de nombreuses actions à innover.
rendez vous sur le site http://www.vaincrelamuco.org
