Coup de Cœur Média

une chance de respirer pour nos enfants

Ecrit par Martine Abbou

En ce 30 aout 2016, ou l’air est irrespirable, c’est l’occasion de mieux comprendre comment vivent tous ceux qui souffrent d’asthme. Cette maladie touche plus de 6% de Français, 235 millions de personnes sont affectées par cette maladie dans le monde, l’asthme cet inconnu opère en silence. Il n’y a pas un asthme mais des asthmes, et s’il ne se guérit pas vraiment c’est une maladie qui se soigne, à condition d’y prendre garde. Au cours de l’année, nous évoquerons l’asthme des enfants en priorité, mais aussi des facteurs aggravants dans l’univers professionnel.

Pour cette rentrée, Françoise Pariente Ichou nous livre son billet d’humeur.

“Dans la nuit du 22 au 23 Mars 2013 Gregory Pariente, qui venait d’avoir 14 ans, nous a quittés à la suite d’une crise d’asthme aiguë aussi brutale que rapide. Françoise Pariente Ichou, médecin et écrivain a entrepris, à chaud, de laisser un témoignage dans un livre.[1] Ici, elle s’adresse en particulier aux parents d’adolescents asthmatiques, la cible qu’elle a choisie. L’asthme est une maladie inflammatoire des voies respiratoires. L’inflammation provoque une obstruction bronchique. Quelques années auparavant, la vie de Françoise avait basculé d’une seconde à l’autre, fauchée par un accident vasculaire cérébral, un AVC dans le langage médical. Sans Gregory, son neveu, sept ans alors, sans sa maman âgée et handicapée et sans les gestes vitaux, qu’ils ont su opérer en binôme (accès à un téléphone, appel au 15 (le SAMU) et aide au passage du camion SAMU dans un lieu d’abord difficile), Françoise ne serait plus en vie. Sa vie professionnelle alors trépidante, s’est interrompue dans sa cinquantième année. Le destin de ces deux êtres était lié à tout jamais. Lorsque son jeune frère, le papa de Gregory lui a demandé d’alerter sur l’asthme, une maladie qu’elle découvre plus complexe et plus sournoise qu’elle n’avait imaginé en entreprenant un premier témoignage, elle écrit sans état d’âme. Gregory est décédé d’une crise aiguë grave qui continue de tuer 1000 personnes par an en France, principalement des sujets âgés.

L’asthme ne constitue pas, dans les actions concrètes et les budgets qui lui sont alloués, une priorité de santé publique en France. Quelle erreur! L’asthme est la maladie chronique la plus courante chez les enfants partout dans le monde.

L’adolescence est une tranche d’âge à risque car les adolescents, souvent malades depuis leur petite enfance, font souvent alors un rejet de leur maladie et observent moins bien les recommandations du spécialiste à consulter (pneumologue ou pneumo-allergologue pédiatrique) et suivent insuffisamment les traitements prescrits. La relation adolescent – parents – soignants doit donc être renforcée. L’asthme est sous diagnostiqué et insuffisant traité. C’est prouvé chez les enfants aussi. Beaucoup de décès sont évitables car ils sont particulièrement dus à la mauvaise observance du traitement et au retard à la prise en charge des crises graves (Global Burden of Asthma). L’augmentation des hospitalisations pour asthme ou des réadmissions pour asthme chez les moins de 15 ans en France depuis 2004, atteste d’une surveillance insuffisante, d’un retard à l’adaptation thérapeutique aux variations de l’état de santé dont l’aggravation peut être rapide (comme ce fut le cas pour Gregory). C’est pour Françoise, la justification du choix de l’action centrée chez les adolescents. Il aura fallu 3 ans jour pour jour pour créer, ce qui paraît être la suite logique à cet épisode douloureux non seulement pour sa famille mais aussi pour ses si nombreux amis : la création de la «Gregory Pariente Foundation». Le fondateur a choisi comme emblème une phrase qui lui a paru sortir directement de la bouche de Greg : «Pour que mes potes respirent à pleins poumons» car rien n’était plus important que le bien être de ses chers amis. Cette phrase introduit bien évidemment tout le travail que devra effectuer cette œuvre philanthropique à savoir informer à la fois les autorités publiques, le corps médical et les familles sur les conséquences possibles d’un asthme qui peut sembler anodin et conduire à la mort.

Françoise Pariente Ichou dédie l’intégralité des ventes du livre à la nouvelle fondation et a souhaité faire part, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme, le 3 mai dernier, des principales connaissances à avoir :

  1. Les principaux facteurs de risque d’asthme sont principalement :

–     L’inhalation massive d’allergènes pouvant être alimentaire, animale,      acariens, pollution ou fumée de tabac

–   Les infections, surtout virales

–   L’effort physique pouvant aggraver une crise d’asthme

  1. Le débit expiratoire de pointe (DEP) permet de détecter une possible crise d’asthme aiguë grave. Il doit être mesuré, chaque fois que cela reste possible grâce à un appareil de surveillance, le peak flow disponible et remboursé sur prescription médicale ; si DEP < 35 %, la crise engage le pronostic vital. Ce critère est difficile à utiliser quand on ne connaît pas l’état de base du malade. La visite chez un spécialiste pour le bilan de base est nécessaire et pour la surveillance de la prise en charge globale de l’asthme.
  2. La recherche progresse en matière d’outils pour mesurer le retentissement de l’asthme  et de traitement ; le volume expiratoire maximum seconde appelé VEMS, le meilleur critère, peut-être mesuré à domicile, couplé au débit expiratoire de pointe ; Il n’est pas encore rentré dans les pratiques et les recommandations officielles. Des objets connectés sont actuellement développés pour le suivi des patients asthmatiques. L’avenir est à la mise au point d’outils de mesure discrets, interactifs entre l’adolescent et le praticien, en temps réel et permettant, par le regroupement et l’analyse des données recueillies, d’améliorer la santé publique ; L’évaluation d’un nouveau traitement par immunothérapie s’attaquant aux causes de l’asthme et non à ses conséquences et symptômes, a été publiée dans une revue médicale américaine, le JAMA, en avril 2016 et montre des résultats encourageants. Des études complémentaires sont actuellement en cours.

 

Françoise est sensibilisée au fait que malgré ces premières données utiles, de nombreuses incertitudes persistent. Quid du rôle du système immunitaire, quid du rôle du chlore et de son taux ? Quid du froid, du stress, des autres facteurs ? Pourquoi un adolescent normal bascule-t-il subitement dans l’anormalité ? Elle a décidé de faire sienne cette cause qu’elle juge justifiée. L’asthme tue. L’asthme continue de tuer en 2016 trop de jeunes. En travaillant, en confirmant et en amplifiant son combat, grâce à la création de la Fondation, elle espère rendre possible la mise en place de protocoles de suivi pour prévenir ces épisodes aigus. Il vaut mieux en faire un peu plus qu’un peu moins. 

[1] Gregory au sourire d’un ange – un enfant asthmatique. Société des Ecrivains. 2015.

Alors en cette rentrée scolaire, faisons bien attention à toute la famille.